Este sábado 21 de junio conmemoramos el Día Mundial de la Lucha contra la ELA y, en nombre de las 400 personas enfermas de ELA y sus familias en la Comunidad Valenciana, animamos a toda la sociedad a sumarse a nuestros actos de sensibilización.
la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una de las enfermedades más devastadoras a las que se puede enfrentar cualquier persona y cualquier familia. Por eso nos parece fundamental darle visibilidad y que la sociedad comprenda a qué se enfrentan las personas afectadas por esta enfermedad ante este fatal diagnóstico.
El próximo sábado, Día Mundial de la ELA, desde la Asociación Valenciana de ELA realizamos el VI Reto Solidario «Con El Corazón se corre y se vuELA», una carrera virtual en la que todo el mundo puede participar y realizarla en el lugar que quiera, de manera simbólica, desde el sábado a las 0:00 hasta el domingo a las 23:59 h. (VI Reto Solidario ADELA-CV)
La noche del 21 de junio es una noche muy especial para las personas con ELA gracias a la campaña #LuzporlaELA
De manera conjunta con las asociaciones que conformamos la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, realizaremos las lecturas de nuestro manifiesto en determinados puntos de la geografía española. Este manifiesto es la voz de todos: de quienes conviven con la ELA, de quienes ya no están, de quienes cuidan, y de quienes no vamos a parar hasta que la Ley ELA se cumpla y la dignidad sea un derecho, no un privilegio. Porque la ELA no espera. Porque la vida sí importa. (Manifiesto) En la Comunidad Valenciana, nuestros afectados leerán el manifiesto en Morella y en Orihuela.
La noche del 21 de junio es una noche muy especial para las personas con ELA gracias a la campaña #LuzporlaELA, la acción de visibilidad que realizamos las asociaciones de ELA anualmente en los monumentos y edificios más representativos de España e incluso en otros países que a lo largo de los años se han sumado a esta iniciativa. Dicha acción consiste en iluminar de color verde (color que simboliza la ELA) la mayor cantidad de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las personas afectadas y dejar constancia de que «La ELA existe» la noche del 21 de junio. En la Comunidad Valenciana nos han confirmado la iluminación en: Alcoi, Alicante, Almoradí, Aspe, Burriana, Castellón, Dénia, Elche, Finestrat, Guardamar del Segura, Morella, Ontinyent, Orihuela, Paterna, Sagunt, Utiel y València. También el Palacio de la Diputación de Alicante, de Castellón y València, así como el campo de fútbol Ciutat de València del Levante UD. (#LuzporlaELA)
Arropando a estas actividades, además, hasta el día 27 de junio se puede visitar la exposición fotográfica «Miradas a la ELA. Miradas que transmiten» en la Biblioteca d’Arrancapins de València. Esta exposición es itinerante y será expuesta en otros municipios de la Comunidad Valenciana durante el año. La exposición consta de 27 fotografías y muestra la convivencia con la ELA de cinco compañer@s de la asociación: Alejandro Bayo, Teresa Marzo, Olguer Quiña, Esther Bonet y Txus. Son fotografías en blanco y negro que muestran escenas cotidianas de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica. A pesar de la enfermedad, los rostros que se reflejan no hablan de dolor físico ni psicológico, sino de la importancia que tiene la calidad de vida de la persona afectada por ELA. (Miradas a la ELA)
Y el próximo 25 de junio, en la Casa del Voluntariado de Valencia, realizaremos la presentación de la novela «Más que amigos» de Jesús Sánchez Graullera, una novela que ha sido donado a la asociación para apoyar los programas sociosanitarios que llevamos a cabo como son la fisioterapia, el respiro familiar o la atención psicológica y social entre otros.
La presentación de la novela, a la que nos encantaría que nos acompañaras, será el próximo miércoles 25 de junio en la Casa del Voluntariado de València, C/ dels Sants Just i Pastor, 164, Camins al Grau. La historia plantea una reflexión muy interesante sobre ¿Qué harías en esa situación? Cuando a Julio le diagnostican una grave enfermedad, su mundo se tambalea. En su tratamiento se reencuentra con Miguel, un amigo que vive con ELA, que encuentra esperanza en terapias experimentales. Mientras Julio lidia con la frustración y el miedo tomará una decisión cuyo precio marcará su vida. Por otra Miguel, le dará una lección de vida. Esta historia nos llevara por distintas formas de enfrentar la enfermedad, entre esperanza e incomprensión, invitando al lector a reflexionar: ¿Qué haría yo en esta situación? (Novela «Más que amigos»)
La conmemoración del Día Mundial de la ELA lo extendemos a todo el mes y desde el 1 de junio se han desarrollado actividades de sensibilización y visibilidad. El pasado 17 de junio celebramos nuestras XXX Jornada en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe en la que expertos en neurología, investigación clínica, atención sociosanitaria y afectados han debatido sobre los últimos tratamientos aprobados y los cuidados necesarios para enfermos de ELA en estados avanzados de la enfermedad.
La ELA
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático. La enfermedad tiene un promedio de supervivencia de entre 3 y 5 años desde su diagnóstico, por ello el tiempo y los plazos son fundamentales para las personas afectadas por ELA (enfermos/as y familiares).
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 316 están en contacto con ADELA-CV. En España, la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostican 900 nuevos casos al año. ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
Para lograr nuestros objetivos, organizamos talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones de fisioterapia y logopedia, terapia ocupacional, asesoramiento en trámites con la Administración, apoyo psicológico, préstamo de ayudas técnicas para la movilización t la comunicación alternativa, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras, encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, intentando llegar donde la Administración no llega y paliar las carencias que esto provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos cuidados
